Zapiski forumowe z dni wczesniejszych

10 06 2010
U nas okropna wilgotnosc 67 % i okropnie sie przez to wszyscy czujemy.
Jutro rano z Martusia jedziemy do Aachen. Bardzo sie boje tego dnia i tego jakie sa wyniki krwi i biopsji.

11 06 2010
Dziewczyny... jestem zdruzgotana. Ten wpis to choroba Martusi Ja nie mam juz sily, a musze walczyc dalej. Musze jakos uratowac moje dziecko. To jest teraz dla mnie najwazniejsze.
Dzis miala punkcje szpiku kostnego czy sa do niego przerzuty. Do PL nie pojedziemy, ani nigdzie, bo bedzie pod stala kontrola lekarzy. Bedzie z nami, ale bedziemy z nia jezdzic do szpitali, lekarzy, na radio i chemioterapie. Na razie jeszcze wiele badan. Miedzy innymi tomografia, serce, watroba, bo te srodki beda ja wyniszczac troche. Poradzono nam, zeby zamrozic jej jajeczka, zeby kiedys, kiedy to sie skonczy dobrze, mogla miec swoje dzieci .Niestety za to sie placi, ale zrobie dla niej wszystko. Ma duzo szans na przezycie, bo jest mloda jeszcze.
Pytalismy dlaczego poprzednia biopsja nic nie wykazala. Moglo w badanym wycinku akurat nie byc komorek rakowych, a krew i teraz nic nie wykazuje.
Prosze, modlcie sie za moja coreczke, bo moich modlitw nikt nie slucha

12 06 2010
Elu, wiem i staram sie jak moge przy niej byc silna i mocna, ale spac nie moglam, a lzy same mi sie leja.
Niestety to sie zaczelo 3 lata temu, tylko widocznie akurat wycieli guzka w ktorym nie bylo komorek rakowych, 18 czerwca bedzie miala tomografie i bedziemy mieli pelny obraz tych zmian i guzkow i wtedy lekarze ocenia jaki jest stopien choroby.

Elu... to juz wiadomo na 100%, ze jest nowotwor. Teraz trzeba ocenic ktorego stopnia. Dzis z Martusia rozmawialam i mowilam jej o trudach jakie przed nia. To dzielna dziewczynka i bedziemy przez to isc razem. Mam nadzieje, ze do wyzdrowienia.

13 06 2010
Dzieki dziewczyny. Ja wierze, ze wygramy ta walke i ze bedzie dobrze. Musi byc. Nie ma innej opcji. A ten maly moj malpoludek to nie mysli wcale o sobie tylko o nas i o tym, ze przez nia cierpimy. Tlumacze jej, ze nie wazne, ze nie bedzie wycieczki, czy wyjazdu do PL, bo najwazniejsza jest teraz ona i jej zdrowie. Mowie jej o tych malych dzieciaczkach, ktore pokazuja nieraz w TV, ze sa dzielne i usmiechniete i ze ona tez potrafi. Nawet zartujemy troche i zaczyna sie smiac. Najorsze dla mnie sa jednak noce, bo spac nie moge wcale i lzy same mi leca. Zreszta Krzys dzis w nocy tez plakal. Slyszalam. On je obie rowniez bardzo kocha i traktuje jak rodzone.
Musimy byc silni i bedziemy, bo inaczej sie nie da.

Jestescie kochane
W dzien staram sie z nia byc, bo widze, ze ona tego potrzebuje. Zreszta ja tez, bo przy niej jestem silniejsza i nie moge okazywac slabosci. Boje sie jutra, kiedy zostane sama. Krzys rozmawial dzis z jej wychowawczynia. Ona jeszcze nie najlepiej sie czuje po tej punkcji, wiec mam byc pod telefonem i w kazdej chwili po nia isc. Rano nie idzie na sport, wiec pojde z nia 2 godziny pozniej i plecak jej zaniose. Z powrotem jej przyjaciolka ma jej niesc, choc nie wiem, czy ona usiedzi wszystkie lekcje, bo dzis miala problem, zeby godzine posiedziec. Plecki ja bolaly. Ale moze jutro juz lepiej bedzie. Lekarz mowil, ze ma normalnie sie uczyc i chodzic do szkoly, ze nie musi rezygnowac z normalnego zycia, tylko czasami bedzie ono sie ograniczalo z powodu jej slabosci.
Niestety leczenie moze potrwac i kilka lat. Wszystko zalezy od tego, jak bedzie reagowala na leki.
Ja oczywiscie stad nie znikne, bo przeciez bedziemy glownie w domu, choc czesto bedziemy jezdzic do Aachen do kliniki i Centrum onkologicznego. W tym tygodniu czeka nas kardiolog, zdejmowanie szwow i tomografia komputerowa w piatek.

17 06 2010
Dzieki.
My dzis po badaniu serca. Poki co wszystko z nim w porzadku. Jutro tomografia, jedno z najwazniejszych badan. W weekend odpoczynek i dopiero w srode mamy termin do Centrum Onkologicznego i dowiemy sie co dalej. Prawdopodobnie kuracja jeszcze sie nie zacznie, bo skoro chcemy jajeczko pobrac to tez musi byc kuracja hormonalna, potem pobieranie pod znieczuleniem i potem wprowadzenie Marty w tak jakby sztuczny przekwit. Bedzie miala takie objawy, jak przy menopauzie i nie bedzie miesiaczkowala. Dopiero wtedy bedzie mozna zaczac chemie.


18 06 2010
Wrocilam z tomografii.
Jechalismy ze znajoma samochodem, bo inaczej Marta nie wytrzymalaby siku.
Teraz dopiero w srode do Centrum i tam tez maja wyniki tomografii od razu przyjsc.
Teraz musze chwilke odsapnac, bo caly dzionek biegalam... a to zakupy, a to pranie, no i w koncu do Aachen.


22 06 2010
Mam dzis lepsze wiesci niz ostatnio. Dzis dzwonil doktor do domu i tak:
- guzy doszly juz wysokosci mostka, ale sa jeszcze niewielkie, narzady typu watroba, sledziona czyste
- NIE MA NIC W SZPIKU KOSTNYM I TO JEST NA HUUUURAAAA !!!!
- Trzeba jutro pojechac do centrum i przerzuca nas do kliniki, bo tam lecza dzieci.
- Rokowania lekarz daje na 0k 90 % na wyzdrowienie, wiec wielka nadzieja jest.

Dla mnie dzisiejsze wiesci to takie swiatelko w tunelu, bo przyznam sie, ze idac dzis do Baesweiler w jedna i w druga strone lzy mi sie laly.
Wiem, ze wiele przed nami trudow i cierpienia Martusi, ale wierze, ze je pokonamy.
Wczoraj pisal mi moj byly, ze Agata Buzek na to samo chorowala i leczyla sie wlasnie w Niemczech. Nie bylo wesolo, bo 4 lata sie leczyla, ale juz jest zdrowa.

24 06 2010
Marta juz w klinice zostala.
Jedziemy kolo 11 00 i tam zostaniemy do popoludnia. Rozmawialam z nia telefoncznie. Niestety smutna bardzo jest. Trudne to dla niej i dla nas, ale co zrobic.
Bedzie leczona najnowoczesniejszymi metodami. Ma miec badanie tzw. ''PET''. W tej chwili jest to juz refundowane, wiec tyle dobrze. Polega to na tym, poprzez specjalne badanie podobne to tomograficznego znajduje sie guzka z najwieksza iloscia komorek zlosliwych i atakuje sie go chemia. Na podstawie jak on sie niszczy ustala sie indywidualnie chemie calosciowa i odpowiednie dawkowanie. To tak na chlopski rozum przetlumaczone z niemieckiego lekarskiego na nasze.


25 06 2010

Mam moja coresie w domu na weekend. Dostala przepustke. Musimy wrocic do szpitala w poniedzialek na 8 rano i znow zaczna sie badania. To juz beda te badania ''PET''. Byc moze pierwsza chemia bedzie juz w przyszlym tygodniu.
Mamy juz kwity, ze mozemy jezdzic taksowkami z nia, wiec nie bedzie sie meczyc, a nasz ubezpieczyciel cala kase nam zwroci, jedynie po 5 € od przejazdu bedziemy placic. Marta dostala juz nawet recepte na peruke, ktora tez bedzie refundowana przez nasza kase.
Az sie nadziwic nie moge, ze to wszystko tu tak szybko sie dzieje.

Niestety sa i gorsze wiesci. Cos nie tak wyszlo z sercem, jakiegos plynu tam za wiele. Ale nie jest jeszcze najgorzej.

26 06 2010

Marta w domku jak dawniej usmiechnieta. Gotuje jej to co chce, bo potem nie bedzie miala apetytu, a i beda ograniczenia pewne w diecie, bo zoladek, watroba, beda oslabione.

27 06 2010

Malo mnie, bo staram sie byc z corcia. Potrzebne jej to, bo sama klei sie do nas i przytula ciagle. Wczoraj sie poplakalam, bo na swoim blogu napisala, ze przez nia cierpimy i ze przez nia nie jedziemy do PL. Nie chcialam, zeby wiedziala, ze czytamy i dzis jakos tak montowalam odpowiedz, ze nie powinna sie o nic obwiniac, zeby nie zalapala, ze czytam co pisze.

28 06 2010

Jestem padnieta... caly dzionek w szpitalu. Jutro Marcie zakladaja w znieczuleniu ogolnym port ( taki cewnik w zyle podobojczykowa, do podawania chemii, pobierania krwi.. itd ) i pewnie w srode zacznie sie chemioterapia. Marta dzis przeszla zalamke, bo lekarz powiedzial, ze w tej chorobie traci sie cale uwlosienie, lacznie z brwiami i rzesami. To ja najbardziej zdolowalo, ale coz... zdrowie wazniejsze.

Niestety po dzisiejszych badaniach wyszlo, ze to III stopien ziarnicy, czyli przedostatni. Wazne jest wiec szybkie dzialanie, bo te komorki ponoc mnoza sie niesamowicie szybko. Profesor jednak tyle nas pocieszyl, ze nie poszly jeszcze w babskie sprawy i jajeczko nie bedzie pobierane, tylko wprowadzenie Marty w sztuczna menopauze.
Tak jak rozmawiam ze znajomymi to jest to bardzo czesta choroba, ale i najskuteczniej leczona. Wierze wiec, ze bedzie dobrze. Tylko czemu ona biedna musi tak cierpiec.
Niedlugo przyjedzie moja Mama to troszke nas wesprze, a i Martusie na pewno bardzo jej przyjazd ucieszy.
Najtrudniej mi jest pohamowywac lzy przy niej, kiedy same cisna sie do oczu, ale jakos musze.

30 06 2010

Wrocilismy wczoraj po 21 ze szpitala, jak Martusia juz poszla spac. Caly dzien nerwowka byla. Rano o 9 miala miec wizyte u gina, ale zastopowalo go na autostradzie i czekalismy poltorej godziny na niego, a zaraz miala przeciez operacje i zakladanie tego portu pod obojczykiem. W koncu przyszedl zastepca profesora i wszystko objasnil i dano jej zastrzyk hormonalny na wprowadzenie w menopauze. Wrocilismy na oddzial i okazalo sie, ze byl jakis ypadek i wszystkie sale operacyjne zajete. Dziecko nie moglo pic i jesc, a tu taie opoznienia.
Dopiero o 14 przyniesli jej glupiego jasia i zaczela rozrabiac. Ubawilismy sie setnie, bo rozrabiala na calego i zrobila sie smiala nawet wobec obcych. Na operacje pojechala dopiero po 15. Kolo 17 juz bylo po i moglismy z nia byc w sali pooperacyjnej. Juz nie bylo wesolo, ale coz... nigdy po operacji nie czuje sie za dobrze. Siedzielismy u niej do wieczora i powoli bylo lepiej. Jak wrocilismy do domu zadzwonila do nas i powiedziala, ze pospala i dostala cos lekkiego do jedzenia w koncu.

Dzis najprawdopodobniej bedzie pierwsza chemia. Jestem spakowana, zeby z nia zostac.


Wieczorem

Dzis narobilam troche bigosu, bo zaslablam z nerwow. Lekarz probowal wlozyc Marcie igle w ten port wczoraj operacyjnie zrobiony i ona zaczela jeczec i lzy jej zaczely kapac. Lekarz az sie spocil, a mnie zaczelo piec csle cialo i poty na mnie wyszly i myslalam, ze padne. Posadzono mnie i dano wody i jakos doszlam do siebie. To bylo ponoc z nerwow, ale co mam zrobic, tak mi jej zal.
Dano jej normalnie przez reke chemie i wszystko bylo ok, a jak dojechalismy do domu okazalo sie, ze gdzies igla sie przebila poza zyle i zaczela chemia wyciekac. Musieli szybko zalozyc wenflon w drugiej rece i kontynuowac.
Fizycznie na razie czuje sie dobrze i nawet po pokoju moze sie poruszac, ale na korytarz juz jej nie wolno.
Jutro moze poczuc sie gorzej, ale najwyzej z nia zostane, choc pani psycholog twierdzi, ze nie ma takiej koniecznosci i ze ona musi troche zostawac sama, bo jest juz prawie dorosla. No nic.. koncze, bo nogi mi puchna i pieka i trzeba sie umyc i polozyc, bo jutro znow to samo.
!0 lipca moja mama przyjezdza i Marta juz tez raczej bedzie w domu w przerwie miedzy chemiami.

02 07 2010
Nie mam sily pisac. U nas spiekota potworna, ze wytrzymac nie idzie
O 20 bylo 34 °C, a teraz 27,6.
Oczywiscie siedzielismy caly dzien u Marty. Dobrze, ze choc tam jest klima i dalo sie wytrzymac. Mloda ma chemie do niedzieli i o ile wyniki beda dobre wyjdzie do domu i bedzie miala tabletki, potem w srode chemia ambulatoryjnie w szpitalu i w nastepny poniedzialek i 2 tygodnie odpoczynku. Byle tylko wyniki byly dobre, bo ona strasznie placze za domem.
Nic nie je, ale dostaje kroplowki i pije soczki. Sam zapach jedzenia przyprawia ja o mdlosci, choc dostaje srodki przeciwwymiotne. Wysychaja jej juz sluzowki i luszczy sie skora na dloniach. Wlosy jeszcze siedza twardo, choc za kazdym razem kiedy ja czesze to mam strasznego cykora, czy mi wlosy nie zostana na szczotce.
Dzis byla pani fryzjerka z perukami i Marta wybrala sobie. Kupilismy jej tez sztuczne rzesy. Byla tez szkolna koordynatorka i omawiala z nia nauczanie indywidualne na przyszly rok. Wiele bedzie musiala douczac sie sama.
Jutro jedziemy do niej z Ania.

03 07 2010
Dzis bylismy u Marty wszyscy. Widzialam, ze ja to troche meczy i odsylalam meza z Ania a to na lody, a to do kiosku po gazetke. Wtedy Marta mi przysypiala.
Prawie nic nie je, bo jej wech wyostrzony jest teraz 10 krotnie i wszystko jej zbyt mocno pachnie. Jednak np ciasteczka tuc -tuc, paluszki, czy zelowe misie troszke jadla.
Ma kroplowki odzywcze, wiec nie jest najgorzej.
Jutro piaty dzien chemii i byc moze na 2 dni wroci do domu. Tak tym zyje, ze skoczylo jej cisnienie troszke w gore i temperatura do 37 °C. To niewiele, ale musi uwazac, bo jest oslabiona i byle co moze zaraz zlapac jakas infekcje.
Jesli wrocimy jutro to calkiem po poludniu, bo dopiero okolo 16 00 podaja jej chemie, ktora leci przez 2 godziny.
Podaja tez srodek przeciwwymiotny i kroplowke, wiec to wszystko trwa i trwa.
W tej chwili jest sama w pokoju, bo jej wspollokatorka wczoraj wyszla. Moze sie przynajmniej choc troszke wyspac.